Ensitieto

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitieto ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään.

Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Jotta perheet voivat yhdenvertaisesti saada apua ja tukea odottamattomassa ja haastavassa elämäntilanteessaan, on ensitiedon antamisesta laadittu Hyvä käytäntö -suositus (linkki) osana Lapsistrategian toimeenpanoa. Suositus julkaistiin 26.10.2023.

Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. On tärkeää, että jatkossa laaditaan suositus myös tähän ensitiedon antamisen tilanteeseen.

Mitä ensitieto on?

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden.

Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Lisäksi päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.

Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen.

Parhaassa tapauksessa hyvä ensitieto luo turvallista pohjaa, jonka avulla perhe voi ryhtyä rakentamaan arkeaan. Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan. Tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin. Tutkimuksissa on todettu, että sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys vanhempien ja lapsen suhteeseen varhaisessa vuorovaikutuksessa. Ensitiedon antamisella on todettu olevan myös hyvin merkittävä terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle, joka on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle jatkossa. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta. (1-4)

Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä. Tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Erään äidin sanoin: ”Ikävätkin tutkimustulokset voidaan kertoa vanhemmille lasta kunnioittaen. Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää - jokainen vanhempi tietää sen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitä eniten tarvitaan.”

Ensitiedon antamisen Hyvä käytäntö -suositus

Suomalainen Lääkäriseura Duodecim laati Hyvä käytäntö –suosituksen ensitiedon antamiseen osana Kansallisen Lapsitrategian toimeenpanoa. Valmistelussa oli mukana laajasti ja monipuolisesti eri toimijoita, joilla on kokemusta ensitiedon antamisesta ja vastaanottamisesta.

Suositus julkaistiin 26.10.2023 Terveysportissa (Lääkärin tietokannat -> Hoitosuositukset ja hoito-ohjeet -> Ensitiedon antaminen Hyvä käytäntö -konsensussuositus).

Ensitietosuositukseen tästä linkistä.

Ensitiedon antamisen Hyvä käytäntö -suositus tarjoaa kattavan pohjan osaamisen kehittämiselle ensitiedon antamisessa. Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Yliopisto- ja keskussairaaloille v. 2013 tehdyn kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovatkin tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen (5).

Konsensussuosituksessa ensitiedon antamista käsitellään hyvin pienten lasten ja sikiöiden osalta, mutta suosituksen periaatteita voidaan soveltaa myös kohderyhmää vanhempiin lapsiin liittyvissä tilanteissa.

Ensitietoverkosto

Ensitietoverkosto on usean eri viranomais- ja järjestötahon yhteistyöverkosto, joka on toiminut vuodesta 2012. Ensitietoverkoston tavoitteena on ollut, että Suomeen laaditaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä. Tavoite saavutettiin Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ensitiedon antamisen Hyvä käytäntö -suosituksen myötä.

Ensitietoverkosto jatkaa vaikuttamistyötään ensitiedon laadun edistämiseksi. Suosituksen julkaisemisen myötä on tärkeää, että se otetaan käytäntöön parhaalla mahdollisella tavalla. On tärkeää seurata suosituksen toteutumista ja olla vaikuttamassa siihen, että suosituksen ylläpito ja päivittäminen varmistetaan osoittamalla siihen tarvittavat resurssit. Lisäksi jatkossa tarvitaan Hyvä käytäntö -suositus siitä, miten ensitietoa annetaan lapsille ja nuorille itselleen.

Haluatko kehittää ensitietoa omassa toimintaympäristössäsi ja etsit yhteistyökumppaneita? Ensitietoverkosto voi auttaa tässä. Tai haluaisitko tulla mukaan itse verkoston toimintaan? Lue lisää ensitietoverkoston toiminnasta (linkki)

Katso myös:

Ihmisoikeusperusteinen malli ensitiedon antamisen kehittämiseen

Lapsiperhepalveluiden tavoite on lapsen ja perheen oikeuksien ja hyvinvoinnin toteutuminen. Jotta tämä tavoite voi käytännössä toteutua, tulee palveluiden järjestämisen olla ihmisoikeusperusteista. Ihmisoikeustalo-mallin avulla voi hahmottaa, kuinka ensitiedon antaminen voi toteutua ihmisoikeusperusteisesti. Linkki Ihmisoikeustalo-malliin

Irlantilainen ensitietosuositus

Irlantilainen ensitietosuositus toimi lähtökohtana Suomen Hyvä käytäntö -suosituksen laatimiselle (6). Irlannissa näyttöön perustuva ensitietosuositus Informing Families of their child´s disability, National Best Practice Guidelines julkaistiin 2007 ja sai virallisen, valtakunnallisen aseman v. 2012.

Sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat Irlannissa olleet yksimielisiä siitä, että malli ja siihen perustuva koulutus ovat tuoneet kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen ja että niiden käyttöön ottaminen on parantanut ensitiedon laatua. Suositukset ensitiedon antamisesta ja perheiden tukemisesta ovat Irlannissa käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia.

Ensitietoverkosto suomensi irlantilaisen suosituksen vuonna 2015. Voit ladata suomennoksen tästä linkistä.

Informing families -verkkosivustolla löytyy tietoa sekä ensitietoa antaville ammattilaisille että ensitiedon saajille eli vammaisten lasten vanhemmille ja läheisille. Sivusto muun muassa antaa vinkkejä, miten vammaisuutta tai sairautta voi käsitellä perheen muiden lasten kanssa. Linkki: www.informingfamilies.ie

Opas ensitiedon antamiseen

Vehmanen & Vesa toim. Hyvä ensitieto kantaa. Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 1/2014 storage.googleapis.com/tukiliitto-production/2017/10/hyva-ensitieto-kantaa-opas.pdf

Ensitieto Vammaispalvelun käsikirjassa

thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/lapset-perheet/ensitieto

Opas vanhemmille uudessa tilanteessa

Kehitysvammatuki 57 ry on julkaissut Juuri sinulle – kasvoja erityisyydelle -kirjasen, johon on koottu yhteen kahdeksan erityisperheen tarinat. Kirjanen tarkoitettu tueksi uuden tilanteen edessä oleville erityisperheille ja se on vapaasti luettavissa verkossa. Löydät kirjasen tästä linkistä.

Lehtiartikkeleita ensitiedosta

"Moni vanhempi kuulee lapsensa vammaisuudesta tökeröllä tavalla – ”Mitä sinä itket?” lääkäri kysyi vakavasti sairaan Eliaksen äidiltä". Helsingin Sanomat https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005592724.html
Kun vauvalla ei olekaan kaikki hyvin – ensitiedon laatu vaikuttaa perheen loppuelämään. Nina Lappalaiselle selvisi raskausviikolla 30, että hänen odottamansa lapsi ei ollut terve. Vau.fi-sivujen artikkeli ensitiedosta

Viitteet:

1. Harnet & Tierney 2009. Convention of hope–communicating positive, realistic messages to families at the time of a child’s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 37:257–264.

2. Hänninen K 2004. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Stakesin tutkimuksia.

3. Maijala H 2004. Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus. Sustantiivinen teoria lapsen poikkeavuuden herättämissä kysymyksissä vahvistumisesta ja kuormittumisesta. Tampere: Acta Universitas Tamperensis 993.

4. Taanila A ym. 2002. Coping of parents with physically and / or intellectually disabled children. Child, Care, Health & Development 28:73–86.

5. Raportti Ensitieto-työryhmän toteuttamasta kyselystä ylilääkäreille koskien ensitiedon antamista sairaaloissa. Lapsiasiavaltuutetun toimisto, 2013

6. Ensitiedon antaminen Hyvä käytäntö -konsensussuositus. 25.10.2023. Verkkojulkaisu osoitteessa: https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/ltk/article/hsu00026?toc=397592