Hyvinvoinnin itsearvioinnin työkalut erityislapsiperheille 

Kehitteillä Täyttä elämää -hankkeessa 2021-2023

Täyttä elämää -hanke (2021-2023) kehittää yhdessä erityistä tukea tarvitsevien lasten, heidän vanhempiensa ja ammattilaisten kanssa työkaluja vammaisen tai erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen perheenjäsentensä hyvinvoinnin itsearvioimiseen.

Työkalujen on tarkoitus mahdollistaa hyvinvoinnin arvioinnin ja muutoksen seuraamisen. Tavoitteena on, että työkaluja voi hyödyntää sosiaalityössä, palvelutarpeen arvioinnissa  ja asiakassuunnitelman laatimisessa ja palvelujen toimivuuden seurannassa. 

Työkaluja on kehitteillä kolme: 1) Lapsen oma, 2) vanhemmalle työkalu lapsen hyvinvoinnin ja lapsen oikeuksien toteutumisen arvioimiseen ja 3) vanhemman omaa hyvinvointia arvioiva työkalu.

On tärkeää, että jokaisen perheenjäsenen hyvinvointi ja oikeuksien toteutuminen otetaan huomioon palveluita suunniteltaessa. Perheen kaikilla jäsenillä tulee olla mahdollisuus tulla kuulluksi perheen palveluja suunniteltaessa.

Socca - Uudenmaan sosiaalialan osaamiskeskus on kehittänyt hyvinvointimittarin aikuisväestön sosiaalipalveluihin. Tutustu Aikuisväestön hyvinvointimittariin (linkki).

Miksi on tärkeää ottaa huomioon koko perheen hyvinvointi 

Lapsen vammaisuus tai muu erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheen elämään. Vammaisen tai erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen perheensä elämään kuuluu asioita, jollaisia muut lapset ja perheet eivät tavallisesti joudu kohtaamaan. Jotta erityislapsiperhe voi tulla kuulluksi ja ymmärretyksi, tärkeintä on kuulla lapsen ja perheen yksilöllinen kokemus ja kunnioittaa sitä.

Erityislapsen elämässä palveluilla on tavallista suurempi merkitys, ja myös erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheenjäsenillä voi olla palvelujen tarvetta. Palvelujen tarve voi syntyä lapsen erityisyyden mukanaan tuomista haasteista tai paradoksaalisesti siitä, että lapsen palvelujen käyttämiseen liittyy paljon järjestelemistä (metatyötä) ja muuta työtä, joka kuormittaa perheenjäseniä. 

Kun lapsi tarvitsee paljon hoivaa ja huolenpitoa, vanhemman omat tarpeet ja toiveet saattavat jäädä taka-alalle, ja vanhempi saattaa unohtaa oman itsensä. Ennen pitkää tällainen tilanne johtaa uupumukseen. Tutkimusten mukaan erityislasten vanhemmat uupuvat enemmän ja heidän uupumuksensa eroaa muiden vanhempien kokemasta vanhemmuuden uupumuksesta (Fågel ja Kukkonen 2020; Sorkkila ym 2021). On tärkeää selvittää vanhempien oma yksilöllinen kokemus ja varmistaa, että hyvinvointia tuetaan juuri kyseessä olevien vanhempien tarpeen mukaisesti (Sorkkila ym. 2021).

Lapsi on hyvin riippuvainen perheestään ja jo siksikin vanhempien hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Kun vanhempi voi hyvin, lapsi tai lapset voivat voida hyvin.

Lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa myös sisarusten elämään monin eri tavoin. Myös sisarusten hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota ja vastata heidän mahdollisiin tuen tarpeisiinsa.

Lue lisää erityislapsiperheiden erityisistä tilanteista (linkki)