Kuule erityislapsiperhettä

Lapsen ja perheen äänen kuuleminen on tärkeää

Kuuletko lasta?

Kuuletko vanhempaa?

Kuuletko sisarusta?

Lapsen ja perheen äänen kuuleminen on tärkeää

Lapsen ja perheen kuuleminen heitä itseään koskevissa asioissa on ensiarvoisen tärkeää. Lisäksi perheiden tuottama tieto on hyvin tärkeää ympäristön ja palvelujen kehittämiseksi lapsi- ja perhelähtöisiksi. 

Tutustumalla erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä jakamaan kokemustietoon on mahdollista laajentaa tietämystä ja ymmärrystä erityislapsiperheiden elämästä ja arjesta. Samalla toki muistaen, että jokainen lapsi ja perheenjäsen on oma ainutkertainen yksilönsä, jolla on omat kokemukset ja oma tarinansa.

Näiltä sivulla löydät perheiden kokemustietoa ja ajatuksia sekä heidän itsensä kertomina tarinoina että kyselyin yhteenvedoiksi koottuina.

Kuuletko lasta ja nuorta?

Kaikkien lasten kuuleminen vaatii paneutumista. Hieman enemmän paneutumista lapsen kuuleminen vaatii, kun hän käyttää puhetta korvaavia kommunikointimenetelmiä. Erityisen paljon lapsen kuuleminen vaatii silloin, kun lapsella ei ole käytössään kommunikointimenetelmää, ja hän ilmaisee itseään olemuskielellä. Olemuskielellä itseään ilmaisevien lasten mielipide jää helposti selvittämättä 

Olemuskieltä käyttävien lasten ja nuorten mielipiteet jäävät yleensä myös tutkimusten ja selvitysten ulkopuolelle, sillä eivät voi vastata kyselyihin tai osallistua tavalliseen haastatteluun. 

Jokaisella lapsella on oikeus itsensä ilmaisuun ja oikeus tulla kuulluksi häntä itseään koskevissa asioissa. Ympäristön kehittämisessä lapsilähtöisemmäksi tarvitaan mukaan myös paljon tukea tarvitsevia lapsia. Lapsen ja nuoren kuuleminen on kuitenkin mahdollista, siihen on olemassa keinoja. Niitä täydentämään Minua kuullaan -hankkeessa koottiin käytännönläheistä tietoa ja kehitettiin menetelmiä paljon tukea tarvitsevien lasten kuulemiseen, lue lisää tästä linkistä

Lue lisää siitä, mitä lapset ja nuoret kertoivat Minua kuullaan -hankkeelle lasten ja nuorten ääni -sivulla (linkki)

Kuuletko vanhempaa?

Vanhemmilla on paljon kokemustietoa lapsensa kanssa elämisestä ja toimimisesta. On tärkeä huomata, että sen lisäksi vanhemmilla on myös muuta elämänkokemuksensa tuomaa kokemustietoa ja useimmiten myös ammattilaisen asiantuntemusta omalta alaltaan. Olipa vanhempien ammattiala mitä hyvänsä, yhdistettynä erityislapsiperheen arjen kokemustietoon ammattiosaaminen voi tuoda keskusteluun aivan uusia näkökulmia.

Vanhemmat osaavat luonnollisesti kertoa parhaiten omasta kokemuksestaan, omasta näkökulmastaan paljon tukea tarvitsevan lapsen vanhempana. Sen lisäksi vanhemmat saavat (tai joutuvat) toimimaan lapsensa puolestapuhujina. Mitä enemmän lapsella on vuorovaikutuksen haasteita, sitä enemmän lapsen näkemysten selvittäminen vaatii aikuisilta, myös vanhemmilta. Vanhemmalla on huoltajana vastuu lapsesta ja tätä koskevista päätöksistä, ja myös vastuu lapsen kuulemisesta ja tämän mielipiteen huomioimisesta lasta koskevissa asioissa. Kun lapsi tarvitsee apua ja tukea kommunikoimiseensa, tulee luonnollisesti myös vanhemmille antaa tukea ja ohjausta kommunikointiasioihin. 

Minua kuullaan -hankkeen työpajoissa jotkut vanhemmat kertoivat kokeneensa, ettei heitä aina uskota, kun he kertovat lapsensa asioista. Vanhemmat olivat kokeneet tilanteet hyvin loukkaavina. 

"Olimme sairaalassa ja lapsi itki koko ajan. Mikä ei ole ihme, sillä lapsi oli todella kipeä. Kun fysioterapeutti tuli katsomaan lasta, pääsin käymään ruokatauolla. Palattuani fysioterapeutti kertoi, että osaston sairaanhoitaja oli haastatellut häntä ja kysynyt, onko lapsi oikeasti kivulias vai onko hän vaan vammaisuutensa vuoksi aina noin itkuinen. Kun fysioterapeutti oli vastannut, että on kivulias, sairaanhoitaja oli sanonut nyt uskovansa. "Kun ei äidin sanomisiin voi luottaa. Niillä kun on niin tunnepitoinen suhtautuminen", oli sairaanhoitaja sanonut lähtiessään." (Lapsen äidin kertomaa)

Tällaisten ikävien kokemusten johdosta sairaalakokemuksesta kertoneelle vanhemmalle oli syntynyt epäluottamus ammattihenkilöitä kohtaan ja pelko siitä, että he eivät ymmärrä lasta eivätkä pidä tämän puolia. Olisikin ensiarvoisen tärkeää, että ammattihenkilöt kuulevat vanhempia arvostavasti, sillä se on hyvän yhteistyön edellytys. Hyvä yhteistyö ammattihenkilöiden ja vanhempien välillä on hyvin tärkeää, jotta yhteinen tavoite - lapsen paras - voidaan saavuttaa.  

Onhan toki totta, etteivät vanhempi ja lapsi (tai vanhempi ja nuori!) aina ole samaa mieltä asioista. Kenenkään näkemystä ei kuitenkaan saa kohdella epäkunnioittavasti, vaan yhdessä ja rauhassa selvitellä, miten asiat oikein ovat kenenkin mielestä ja miten asioissa kannattaa edetä.

"Meille oli tulossa perhetuttavia kylään. Vaikeavammaisen 15-vuotiaan tyttäreni avustaja oli ehtinyt varata heille liput konserttiin samalle ajalle. Kun asia selvisi, olimme hassussa tilanteessa. Teki mieli sanoa, että tyttären täytyy tietysti jäädä kotiin ja tavata vieraat. Samalla tajusin kuitenkin, että jos tyttäreni olisi saanut kasvaa vammattomana, hän ei varmaankaan olisi halunnut jättää konserttia väliin vanhempien tuttujen vuoksi. Avustaja jo väänsi itkua. Kysyin tyttäreltäni, haluaako hän lähteä konserttiin. Hän osaa vastata "kyllä" ja "ei" näyttämällä kuvista. Tytär näytti "kyllä". No, konserttiin he menivät. Ja minä sain selitellä tilannetta tuttaville. Samaan aikaan olin todella iloinen, tämähän meni kerrankin vähän kuin tavallisessa perheessä." (15-vuotiaan nuoren äiti) 

Lue lisää vanhempien jakamasta kokemustiedosta (linkki)

Kuuletko sisarusta?

Sisarus elää omaa ainutlaatuista lapsuuttaan oman perheensä jäsenenä.

Perheen yhden lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheeseen, myös lapsen sisaruksiin. Myös sisarusta on tärkeä kuulla ja ottaa hänet ja hänen toiveensa ja tarpeensa huomioon.

Lue sisarusten jakamasta kokemustiedosta (linkki)

Anna palautetta!

Kommentoi kuule erityislapsiperhettä -sivua! Oletko samaa tai eri mieltä jostain? Puuttuuko sivulta jotain tärkeää? Olemme hyvin iloisia kommentistasi. Jos haluat vastauksen, täytä alle myös sähköpostiosoitteesi.