Vanhempien kertomaa
Mitä on erityislapsiperheen hyvä elämä
Podcast erityislapsiperheen arjesta
Vanhempien esityksiä
Kyselyt vanhemmille
Vanhemmat tiedontuottajina yhteiskehittämisessä
Lisää perheiden kertomaa
Mitä on erityislapsiperheen hyvä elämä
Kokosimme Minua kuullaan -hankkeen työpajoissa erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien ajatuksia siitä, millaista heidän elämänsä olisi silloin, kun se on hyvää.
Erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien mukaan hyvään elämään kuuluu tavallisia asioita, kuten:
- Jokainen perheenjäsen saa itse kertoa, mitä hänen hyvään elämäänsä kuuluu.
- Erityistä tukea tarvitseva lapsi voi hyvin, hänellä on kavereita, kivaa tekemistä, harrastuksia ja päiväkoti tai koulu sujuu.
- Kaikki perheen lapset voivat hyvin, heillä on kavereita, kivaa tekemistä, harrastuksia ja päiväkoti tai koulu sujuvat hyvin.
- Vanhemmat saavat tukea lasten kasvuun ja kehittymiseen.
- Perheellä on yhteistä aikaa, yhteisiä harrastuksia, iloa, sopua, rauhaa, kiireettömyyttä, koti ja toimeentulo.
- Vanhemmat voivat hyvin, heillä on mahdollisuus levätä ja saada nukkua, omaa aikaa, harrastuksia, mahdollisuus tehdä työtä.
- Parisuhde voi hyvin ja sille on aikaa.
- Ystäville ja läheisille on aikaa.
- Vertaistukea on mahdollisuus saada ja antaa.
- Mahdollisuus auttaa muita.
- Turvallinen olo.
- Yhteiskunnan palvelut toimivat.
Kaikilla lapsiperheillä lienee tämänkaltaisia ajatuksia hyvästä elämästä. Työpajoissakin kävi selkeästi ilmi, että yksityiskohdiltaan hyvä elämä on kuitenkin hyvin yksilöllinen asia.
Podcast erityislapsiperheen arjesta
“Mut hei, tsemppiä arkeen” on Minua kuullaan -hankkeen tuottama podcast joka kertoo erityislapsiperheen arjesta vanhempien ja sisarusten näkökulmasta. Sarjaan kuuluu kolme keskustelua, joissa Johannes Romppanen keskustelee vammaisen lapsen äidin, isän ja aikuisen sisaruksen kanssa. Kaksi keskusteluista käydään suomen- ja yksi ruotsinkielellä. Keskusteluissa pohditaan hyvän arjen käsitettä: mitä se oikeastaan on ja mitä se tarkoittaa, kun välillä tuntuu, että arki täyttyy pelkistä haasteista ja ongelmista. Voivatko hyvän arjen ainekset löytyä myös haasteiden keskeltä?
Podcastit ovat kuunneltavissa myös Apple Music, Spotify ja Google podcast -palveluissa.
| Keskustelu Susanna Wahlin kanssa |
|---|
| Johannes Romppasen keskustelukumppanina on Susanna Wahl, jonka kahdeksanvuotiaalla tyttärellä on lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Susannan podcastiin tästä linkistä Voit myös lukea Susannan podcastin tekstimuodossa täältä |
| En pratstund med Emil Heikinheimo |
|---|
| Tämä podcast-jakso on ruotsinkielinen. Detta avsnitt är på svenska. I seriens andra avsnitt träffar Johannes Romppanen Emil Heikinheimo, vars dotter har en eskalerande nervbaserad muskelsjukdom. Hon var 3 år gammal då hon fick diagnosen och är nu 6 år. De pratar om vardagen, hur det kändes då de fick veta om sjukdomen och hur det har påverkat familjens liv efter det. Länken till Emils podden och länken till Textversionen av Emils podden |
Vanhempien esityksiä
| Lilja |
|---|
| Esityksessä valokuvataiteilija Johannes Romppasen tunnelmia Lilja-tyttären ensimmäisiltä vuosilta kotona ja sairaalassa valokuvien muodossa. Linkki esitykseen Romppanen on julkaissut kuvista kirjan, josta lisätietoja linkistä www.liljabook.com |
| Anni elää täyttä elämää! |
|---|
| 12-vuotiaan koululaisen ystävät, ihastukset ja sosiaaliset suhteet. Kertojana Annin äiti Minna Sulanen. Linkki esitykseen |
| Alli ja kommunikaatio. Oikeus kommunikaatioon on tärkeä perusoikeus. |
|---|
| Nuori aikuinen Alli Taponen ja ihmisoikeustoimija, Allin äiti Ulla Anttila kertovat yhteisessä esityksessään kommunikaatiosta perusoikeutena. Linkki esitykseen |
Kyselyt vanhemmille
| Miten voivat erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän (PHHYKY), Heinolan ja Sysmän alueella? |
|---|
Helmikuussa 2020 toteutettuun kyselyyn vastasi 236 vanhempaa. Kyselyn toteuttivat yhteistyössä Minua kuullaan -hanke, Päijät-Hämeen Omaishoitajat ry ja Omaishoitajaliitto. Kyselytulosten perusteella tunnistettiin monenlaisia kehittämiskohteita perheiden palveluissa. Keskustelu kyselyn tulosten pohjalta käynnistyi tilaisuudessa, johon osallistui noin 70 palveluiden nykytilanteesta ja kehittämisestä kiinnostunutta vanhempaa, virkamiestä, päättäjää ja muita toimijoita ja johti Omaishoidon yhteiskehittäjäryhmän perustamiseen. |
| Koronakysely PHHYKYn, Heinolan ja Sysmän alueen perheille |
|---|
Kyselyyn vastasi 69 erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaa. Vuoden 2020 koronakevät on kohdellut lapsia ja perheitä eri tavoin. Osa lapsista on hyötynyt etätilanteesta, toisille se taas on ollut hyvin raskasta. Kyselyn toteuttivat yhteistyössä Minua kuullaan -hanke, Päijät-Hämeen Omaishoitajat ry ja Omaishoitajaliitto. Linkki kyselytuloksiin (Korona-aika PHHYKYn, Heinolan ja Sysmän alueella) |
| Miten voivat erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet Keski-Uudenmaan sote-kuntayhtymän alueella yleensä ja erityisesti korona-aikana? |
|---|
Kesällä 2020 toteutettuun kyselyyn vastasi 108 vanhempaa. Tämänkin kyselyn tulosten perusteella tunnistettiin monenlaisia kehittämiskohteita perheiden palveluissa. Kyselyn toteuttivat yhteistyössä Minua kuullaan -hanke, Keski-Uudenmaan Omaishoitajat ry, Hyvinkään Omaishoitajat ry, Omaishoitajaliitto ja Keski-Uudenmaan sote -kuntayhtymä (Keusote). |
| Kysely näkövammaisten lasten vanhemmille |
|---|
60 näkövammaisen lapsen vanhempaa vastasi kyselyyn, jossa kartoitettiin arkea tukevia ja kuormittavia asioita ja kokemuksia palveluista. Tulosten mukaan arkea kuormittavia asioita tunnistettiin tukevia asioita enemmän ja palvelujen saatavuudessa on suuria haasteita. Kyselyn toteuttivat Minua kuullaan -hanke ja Näkövammaiset Lapset ry. |
Vanhemmat tiedontuottajina yhteiskehittämisessä
| Vanhemmat tiedontuottajina Minua kuullaan -hankkeen yhteiskehittämisessä |
|---|
| Erityislapsiperheet, niin lapset kuin vanhemmat, olivat Minua kuullaan -hankkeen yhteiskehittämisen tärkeitä tiedontuottajia yhdessä ammattihenkilöiden ja päättäjien kanssa. Kaikki Minua kuullaan -reppuun koottu tieto ja materiaali perustuu tälle yhteiselle kehittämiselle. |
| Vanhemmat tiedontuottajina kuntoutuksen yhteiskehittämisessä |
|---|
Vanhemmat osallistuivat tiedontuottajina toimintaterapeutti YAMK-opiskelija Satu Kontiaisen tutkimukselliseen kehittämistyöhön, jonka tarkoituksena oli kehitysvammaisten kuntoutussuunnitelmakäytäntöjen kehittäminen perheiden sujuvan arjen rakentumiseksi Keski-Uudenmaan sotekuntayhtymän alueella. Muita tiedontuottajia ja kehittäjiä olivat kuntoutussuunnitelman laadintaan osallistuvat ammattilaiset ja Keusoten päättäjät. Yhteistyökumppaneina Keski-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry ja Minua Kuullaan-hanke. |
Lisää perheiden kertomaa
Omassa kuplassa -podcast: Sofia Ruokanen ja Sonja Niskanen jakavat omat tarinansa siitä, miten heistä tuli äitejä vaikeasti vammaisille tytöilleen, pysäyttävimmät hetkensä mutta myös sen miten kaikesta selvitään. Lue lisää Jaatinen ry:n kanssa yhteistyössä tehtävästä podcastista tästä linkistä
Kirjallisuutta, jossa omakohtaisia kokemuksia vammaisuudesta Jaatistietopankin sivulla (linkki)