Palvelut erityislapsiperheen tukena
Palvelujärjestelmän kehittäminen
Tavoitteena mahdollisuuksien yhdenvertaisuus
Kehittämisehdotuksia (linkit alasivuille)
Lähteet ja lisätietoa
Anna palautetta ja kommentoi sivua
Palvelujärjestelmän kehittäminen
Lasten ja nuorten sosiaali- ja terveyspalvelujen päätavoite on lasten hyvä elämä, jota toimiva lasten ja perheiden palvelujärjestelmä tukee (Kansallinen Lapsistrategia 2021).
Erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen koko perheensä mahdollisuudet hyvään elämään, hyvinvointiin ja ihmisoikeuksien toteutumiseen ovat poikkeuksellisen paljon riippuvaisia palvelujärjestelmän toimivuudesta. He kuuluvat paljon palveluja tarvitsevien henkilöiden ryhmään.
Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksessa painotetaan paljon palveluja tarvitsevien henkilöiden palvelujen kehittämistä (Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus 2020-2022, ohjelma ja hankeopas, s. 16).
Nykyisen palvelujärjestelmän pirstaleisuus ja toimimattomuus on hyvin tiedossa. Kansallisen lapsistrategian (2021) mukaan:
- Palvelujen yhteensovittamisessa on havaittu ongelmia, varsinkin useita eri palveluja tarvitsevat lapset ja perheet saattavat jäädä tosiasiassa ilman apua ja tukea.
- Vammaisten lasten ja heidän perheidensä palvelujen koordinaatio on puutteellista, mikä vaikeuttaa merkittävästi lasten kasvun tukemista.
Pirstaleisista palveluista johtuva koordinoiminen jää usein vanhempien vastuulle, mikä aiheuttaa perheelle valtavan määrän metatyötä ja merkittävää kuormitusta (lue lisää perheiden kokemuksista sivulla Erityisiä tilanteita, linkki).
Perhekeskukset ovat avainasemassa siinä, että erityistä tukea tarvitseva lapsi ja hänen perheensä saavat oikea-aikaista ja riittävää tukea omassa lähiympäristössään. Vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten ihmisoikeuksien yhdenvertainen toteutuminen vaatii aktiivisia toimenpiteitä.
Monialaisen yhteistyön kehittäminen on tässä avainasemassa. Hyvää yhteistyötä on jo olemassa niin lainsäädännössä kuin käytännössä luoduissa yhteistyömalleissa. Kuitenkin laajempi ja oikein kohdentuva monialainen yhteistyö edellyttää mahdollistavaa lainsäädäntöä, tahtotilaa eri toimijoiden välillä, resursseja, osaamista, tietojärjestelmiä, välineitä sekä sovittuja toimintamalleja. (Turunen 2021)
Erityistä tukea tarvitsevat lapset ja perheet on tärkeää ottaa mukaan monialaisen yhteistyön ja palvelujen kehittämistyöhön. Yhteinen kehittäminen kannattaa aloittaa mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.
"Haluaisin olla mukana kehittämisessä siinä vaiheessa, kun asioihin voi vielä vaikuttaa. Ei niin, että viranomaiset tekevät jotain ja sitten kysyvät meiltä, että tuliko kiva." -Vammainen nuori Minua kuullaan -hankkeen työpajassa
Tavoitteena mahdollisuuksien yhdenvertaisuus
Oikeusperustaisen ajattelutavan mukaan toimintarajoitteisilla henkilöillä on samat oikeudet kuin muillakin ja heidän tulee voida osallistua yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Kyse on ihmisoikeuksista.
Vammaisuuden kuvaamisessa on vähitellen siirrytty lääketieteellisestä, henkilön diagnoosia, vammaa ja sen kuntouttamista korostavasta ajattelutavasta sosiaaliseen malliin. Sosiaalinen mallin mukaan vammaisuus ei ole toimintarajoitteisen henkilön oma ominaisuus, vaan koostuu niistä esteistä ja rajoitteista, jotka syntyvät suhteessa ympäröivään yhteiskuntaan.
Tärkeitä kysymyksiä ovat:
- Miten esteetön ja toimiva ympäristö ja yhteiskunta ovat kaikille ihmisille
- Miten saavutettavia ovat yleiset palvelut
- Millaista yksilöllistä tukea ja apua toimintarajoitteiset henkilöt saavat (esimerkiksi apuvälineet, kuntoutus, osallistumisen tuki).
Vammaisten ihmisten palveluissa on kyse perusoikeuksista ja samalla oikeudenmukaisuuden toteutumisesta. Ympäristöjä parantamalla ja yleisten palvelujen joustavuutta ja saavutettavuutta kehittämällä ei kuitenkaan voida poistaa kaikkia vammaisten ihmisten toimintoihin vaikuttavia haittoja ja esteitä. Tarvitaan myös yksilöllisiä palveluja ja tukitoimenpiteitä, jotta vammaisten ihmisten toimintaedellytykset yhteiskunnassa ovat yhdenvertaiset muiden ihmisten kanssa. (Nurmi-Koikkalainen jne. 2017)
Tavoitteena on mahdollisuuksien yhdenvertaisuus. (Ahola julkaisussa Nurmi-Koikkalainen jne. 2017)
Koska lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheen elämään, tulee lisäksi kiinnittää huomiota koko perheen perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiseen. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen lisäksi myös muu perhe saattaa tarvita tukea ja apua hyvinvointinsa tueksi.
Huomiota tulee kiinnittää siihen, ettei kukaan erityistä tukea tarvitseva lapsi ja hänen perheensä jää ilman tukea. Minua kuullaan -hankkeen työpajoissa ja kyselyissä nousi esille, että perheet, joissa lapsen erityisen tuen tarpeen taustalla ovat neuropsykiatriset erityispiirteet, kokevat usein joutuneensa usein palvelujärjestelmän väliinputoajiksi. Myös nepsy-lasten ja -nuorten kanssa työtään tekevät asiantuntijat esittivät huolen ja tarpeen nepsy-lasten peruspalvelujen vahvistamisesta ja kehittämisestä.
”Erityislapsen ongelmat ja avunsaannin, hoidon, kuulluksi tulemisen vaikeus ja raskaus. Neuropsykiatrisista oireista kärsivän lapsen hoidon kuormittavuus, vaativuus, se miten vaikuttaa koko perheeseen ja yksinäisyys.”
- erityislapsiperheen vanhempi -
Kehittämisehdotuksia
Kysyimme Minua kuullaan -hankkeessa erityistä tukea tarvitsevilta lapsilta ja perheiltä milloin palvelu olisi heidän näkökulmastaan sujuvaa. Millaisia olisivat palvelut, jotka vastaisivat parhaiten lapsen ja perheen tarpeita ja tukisivat heidän omannäköistä, hyvää elämäänsä? Miten perhekeskukset parhaiten voivat toimia lapsen ja perheen tukena?
Erityistä tukea tarvitsevat lapset ja perheet kuuluvat paljon palveluja tarvitsevien henkilöiden joukkoon. Vastauksissa korostuivatkin kehittämisehdotukset, jotka liittyvät palvelujen käyttämiseen: kohtaamiseen ja tapaamiskäytäntöihin, tiedon saavutettavuuteen, palvelujen koordinointiin ja suunnittelemiseen sekä palvelujen toimivuuteen.
Vanhemmat toivat lisäksi esiin huolensa lasten kanssa työskentelevien ammattihenkilöiden jaksamisesta ja työhyvinvoinnista. Vanhemmat kokivat, että henkilöstön jaksamisesta, työhyvinvoinnista ja osaamisesta huolehtiminen on tärkeää myös henkilöstön pysyvyyden kannalta.
Tuki ammattihenkilöiden työhyvinvointiin
Vanhemmat toivoivat, että työnantajat kiinnittävät erityistä huomiota ammattihenkilöiden työhyvinvointiin ja huolehtivat siitä, että ammattihenkilöillä on mahdollisuus osallistua koulutuksiin ja työnsä kehittämiseen.
Vanhemmat näkivät koulutuksen ja työhyvinvoinnin tukemisen tärkeinä työkaluina edistämässä työntekijöiden pysyvyyttä. Ammattihenkilöiden pysyvyys on lapsen ja perheen kannalta tärkeä asia, joka myös lisää perheen luottamusta ammattihenkilöihin ja heidän osaamiseensa.
Vanhemmat toivoivat, että:
Työnantajat järjestävät erityislasten kanssa työskenteleville ammattihenkilöille
|
Koulutusaiheiksi vanhemmat ehdottivat mm.
- Lapsen ja perheen itsemääräämisoikeuden tukeminen
- Erityisyyden varhainen tunnistaminen
- Hyödyttää niin lasta, vanhempia kuin myös palvelujärjestelmää.
- Mahdollistaa oikea-aikaiset palvelut ja varhaisen tuen.
- Vamman erityispiirteiden huomiointi
- Erityisperheiden erityisten tilanteiden tunnistaminen, lue lisää erityisistä tilanteista
- Alueelliset erityispiirteet
”Toivon pysyvyyttä hoitosuhteisiin ja kouluelämään. Erityislapsia pompotellaan koulusta toiseen ja opettajat ja avustajat vaihtuvat liian tiuhaan.”
- erityislapsiperheen vanhempi -
Kohtaaminen ja tapaamiskäytännöt
Paljon palveluja tarvitseva lapsi ja perhe joutuvat tapaamaan ja kohtaamaan monia ammattihenkilöitä, niin palveluita suunniteltaessa ja järjestettäessä kuin niitä käytettäessä. Kohtaamisten laadulla ja tapaamisten käytännön järjestelyillä on siten suuri merkitys heidän arjessaan.
Tiedon saavutettavuus
Erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja perheen tulee saada oikea-aikaista ja laadukasta tietoa aina ensitiedon hetkestä alkaen.
Palvelujen koordinointi ja suunnitteleminen
Palvelujen käyttäminen aiheuttaa perheille suunnittelu- ja organisointityötä (metatyötä), joka usein jää palvelun järjestäjälle näkymättömäksi (Särkikangas 2020). Perheet kokevat, että palvelujen koordinaatio jää heidän vastuulleen.
Yhteiskehittämisen tuloksena syntyi (mm.) laatukriteerit palvelusuunnitelmalle, joka kaikki palvelut kokoavana suunnitelmana nähtiin hyvin tärkeänä koordinaation välineenä.
Lue lisää palvelujen koordinointiin ja suunnittelemiseen liittyvistä kehittämisehdotuksista
Palvelut mahdollistamassa yhdenvertaisuutta
Suomen valtio on sitoutunut YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen ja YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen toteuttamiseen. Se tarkoittaa, että valtion, kunnan, tulevien hyvinvointialueiden ja muiden toimijoiden on huolehdittava siitä, että myös vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten ihmisoikeudet toteutuvat yhdenvertaisesti. Tavoitteena on mahdollisuuksien yhdenvertaisuus (Ahola julkaisussa Nurmi-Koikkalainen jne 2017).
Koska lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheen elämään, tulee lisäksi kiinnittää huomiota koko perheen perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiseen.
Lähteitä ja lisätietoa
Leskelä RL, Komssi V, Sandström S, Pikkujämsä S, Haverinen A, Olli SL, Ylitalo‐Katajisto K. Paljon sosiaali‐ ja terveyspalveluja käyttävät asukkaat Oulussa. Suomen lääkärilehti 2013:48, s. 3163‐3169 (linkki) Nordic Health Care Groupin tutkimukset osoittavat, että 10 % väestöstä kerryttää 80 % sosiaali- ja terveydenhuollon kustannuksista.
Nurmi-Koikkalainen P. Vammaisuus ja perhekeskukset. Esitys THL:n Valtakunnallisen perhekeskusverkoston tilaisuudessa Perhekeskus ja erityispalvelut 19.5.2021
Nurmi-Koikkalainen P, Ahola S, Gissler M, Halme Nina, Koskinen, S, Luoma M-L, Malmivaara A, Muuri A, Sainio P, Sääksjärvi K, Väyrynen R. Tietoa ja tietotarpeita vammaisuudesta : Analyysia THL:n tietotuotannosta. THL 2017 (linkki)
Särkikangas U. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa : toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 2020 (Linkki)
Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus 2020-2022, ohjelma ja hankeopas. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2020:3, s. 16
Turunen M. Kommenttipuheenvuoro Henkilökohtainen budjetointi - mahdollisuus yksilölliseen arkeen -webinaarissa 2.11.2021
Lainaukset Minua kuullaan -hankkeen tekemistä kyselyistä ja työpajoista.
Tietoa tämänhetkisestä sosiaaliturvasta ja -palveluista
- Järjestöjen sosiaaliturvaopas. Järjestöjen kokoama opas pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sekä ikääntyneiden henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Verkkojulkaisu Sosiaaliopas.fi, linkki
- Kehitysvammaisten tukiliiton sosiaaliturvaopas (2021). Verkkojulkaisu, linkki
- Tueksi perheen arkeen (2021), CP-liiton opas tuista ja palveluista perheille, joiden lapsella tai nuorella on CP-vamma, MMC tai hydrokefalia. Verkkojulkaisu, linkki
- Erityisperheet.fi Tietopaketti erityislapsiperheiden sosiaalipalveluista. Tiedot on koonnut vapaaehtoistyönä erityislapsen äiti, informaatikko ja sosiaalityön opiskelija Kirsi Vierula. Verkkojulkaisu Erityisperheet.fi, linkki
Sote-palvelujen kehittäminen
- Sote-uudistuksen verkkosivu, soteuudistus.fi (linkki)
- Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus 2020-2022, ohjelma ja hankeopas. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2020:3
- Lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelma (LAPE, linkki) LAPE-muutosohjelman toimeenpano alkoi hallituskaudella 2016–2019 ja sitä jatketaan nykyisen hallitusohjelman mukaisesti vuosina 2020–2023 osana Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus -ohjelmaa.
- Osaamis- ja tukikeskusten (OT-keskusten) kehittämisestä THL:n verkkosivulla (linkki) OT-keskukset ovat uusi, valmisteilla oleva palvelurakenne, jonka tarkoituksena on varmistaa vaativinta erityisosaamista sekä monitieteisyyttä ja integraatiota edellyttävät palvelut eri puolilla maata. Ajatuksena on, että OT-keskukset toimivat pääosin verkostomaisena kokonaisuutena hallinnonalarajat ylittäen, ja että niiden antama tuki kohdistuu ensisijaisesti ammattilaisille.
Anna palautetta
Kerro mielipiteesi sivusta "Palvelut erityislapsiperheiden tukena". Onko sivulla mielestäsi korjattavaa tai puuttuuko jotain tärkeää? Kiitos kommentistasi jo etukäteen! Jos haluat vastauksen, kirjoita alle sähköpostiosoitteesi.