Saavutettava tieto

Tiedon saaminen on tärkeää

Tietoa yksilölliseen tilanteeseen

Saavutettava tiedotus

Lähteet ja lisätietoa

Anna palautetta ja kommentoi sivua

Tiedon saaminen on tärkeää

Erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja perheen tulee saada oikea-aikaista ja laadukasta tietoa aina ensitiedon hetkestä alkaen. 

On kuitenkin tärkeää huomioida, että aina pelkkä tiedon antaminen ei ole riittävä toimenpide. Palvelujen koordinoiminen ei saa jäädä perheen tehtäväksi. 

Tietoa yksilölliseen tilanteeseen

Monenlaisen tiedon saannin tarpeita

  • Lapset ja perheet tarvitsevat omaan yksilölliseen tilanteeseensa ja tarpeeseensa vastaavaa ja ymmärrettävää tietoa.
  • Lapsella ja perheellä voi olla hyvin monenlaisia tiedon tarpeita. Jos ammattihenkilö ei osaa vastata kysymyksiin, hän ottaa asiasta selvää tai etsii toisen ammattihenkilön, joka osaa auttaa.
  • Lapsen ja perheen kanssa viestitään selkeästi myös tuesta ja palveluista.
    • Tarvitaan sujuvampaa ja kattavampaa palveluohjausta ja -neuvontaa.
  • Palvelu-, kuntoutus- tai muuta suunnitelmaa tehdessä on hyvä tilaisuus huolehtia siitä, että lapsi ja perhe saavat tarpeensa mukaisen moniammatillisen tiedon ja ohjauksen.


Ensitiedon laatu

  • Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. Ensitietotilanteet voidaan laajasti ymmärtää prosessiksi, sillä ensitietoa lääketieteellisestä tilasta ja kuntoutuspalveluista tulee antaa aina uudelleen lapsen tilanteen tai sairauden muuttuessa (Hänninen 2004).
  • Lapselle ja perheelle annetulla ensitiedolla on voimakas vaikutus lapsen identiteettiin ja tärkeä merkitys elämänkulkuun.
  • Ensitietoa antaessa toivon ylläpitäminen on tärkeää, jotta lapsi ja perhe selviytyvät uudessa elämäntilanteessa eteenpäin (Hänninen 2004, Harnett ja Tierney 2009.)
  • Hyvä ensitieto luo pohjan ammattihenkilöiden ja perheiden väliselle luottamukselle, mikä on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle. Ensitiedon hyvät käytänteet toimivat kaikessa tiedon kertomisessa lapsen kasvun edetessä.
  • Kansallisen Lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmaan (2021) sisältyy yhtenäisen toimintamallin luominen ensitiedon antamiseen Suomessa.

Saavutettava tiedotus

Palveluja koskevan yleisen tiedotuksen laatuun tulee kiinnittää huomiota.

  • Tiedotusmateriaalia tulee olla tarjolla ja se on selkeää.
  • Verkkosivut ovat helppokäyttöisiä ja selkeitä.
  • Lomakkeet ovat ymmärrettäviä, selkeitä ja helppoja käyttää (kognitiivinen saavutettavuus).
  • Vanhemmat toivoivat, että sekä palvelunjärjestäjät (kunnat, tulevat hyvinvointialueet) että järjestöt kokoaisivat tietoa erilaisista palveluista saavutettavaan muotoon.

Lähteitä 

Minua kuullaan -hankkeen yhteiskehittämisen työpajat ja kyselyt 2018-2020

Kansallinen lapsistrategia 2021

Harnet A ja Tierney E. Convention of hope–communicating positive, realistic messages to families at the time of a child’s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 37:257–264, 2009.

Hänninen K. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Helsinki: Stakes, Tutkimuksia 147, 2004

Anna palautetta

Kerro mielipiteesi sivusta "Saavutettava tieto". Onko sivulla mielestäsi korjattavaa tai puuttuuko jotain tärkeää? Kiitos kommentistasi jo etukäteen! Jos haluat vastauksen, kirjoita alle sähköpostiosoitteesi.